Родители детей с редким заболеванием провели пикет в Новосибирске
Родители детей, которые болеют фенилкетонурией, провели пикет в Новосибирске. Они считают, что таким образом привлекут внимание властей к своей проблеме.
Родители страдающих от фенилкетонурии детей вышли на пикет. Таким образом они надеются обратить внимание властей на свои проблемы. Новосибирцы выступают против того, чтобы с 14 лет подросткам снимали инвалидность, так как из-за этого они лишаются льгот. Так, они просят повысить инвалидность до 18 лет.
- Нас мало, да. Но при надлежащей поддержке, с которой наше государство может справиться... - считает одна из матерей.
Кроме того, родители выступают за обеспечение детей специальным питанием. Это связано с тем, что больным фенилкетонурией необходимо соблюдать строгую диету - малобелковую или безбелковую. Подобные продукты же, по словам новосибирцев, стоят очень дорого.
- Мы вынуждены выйти сегодня сюда, чтобы обратили на нас внимание. Чтобы нам выдавали нам продукты, чтобы выдавали нам лечебное питание без задержек, - цитирует участницу пикета ОТР.
Фенилкетонурия - редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот. Фенилаланин накапливается в организме и приводит к тяжелому поражению центральной нервной системы.
