Маленькой Ульяне Александровой из Нефтеюганска поставили дорогой укол препарата "Zolgensma "
Вчера мама Ульяны Александровой на страничке ВКонтакте поделилась радостной новостью - малышке поставили укол препарата "Zolgensma ", стоимостью свыше 180 миллионов рублей.
«Дорогие наши волшебники! Ура, Ура, чудо свершилось. Сегодня утром Ульяночке ввели самый дорогой препарат генной терапии в мире "ZOLGENSMA ", - пишет Лейсан Александрова.
По словам девушки, Ульяне предстоит очень долгая и упорная реабилитация.
Мама девочки поблагодарила всех, кто помогал на протяжении всего сбора - «Мы благодарим каждого из Вас, кто помогал нам на протяжении всего сбора, в достижении главной цели. Просто нет слов, чтобы описать на сколько мы благодарны каждому».
Напомним, Ульяне Александровой диагностирована «спинально-мышечная атрофия второго типа» (СМА-2). Чтобы вылечить заболевание, необходим укол препарата "Zolgensma ", стоимость которого свыше 180 миллионов рублей. Родители девочки открыли сбор средств несколько месяцев назад и 1 сентября 2020 года нужная сумма была собрана. Сейчас семья находится на лечении в Москве.