Сильнее обстоятельств. Девушка с редчайшим генетическим заболеванием помогает другим
Задорную улыбку 29-летней Екатерины Лимаевой из Барнаула знают даже в Вене и Бухаресте. На ежегодную международную конференцию в Австрию и Румынию девушка летала с целью узнать о попытках изобрести лекарство от болезни Гентингтона, которой страдает сама.
Когда на нас сыплются одна проблема за другой, мы часто спрашиваем себя: "За что?" Екатерине Лимаевой некогда философствовать. Слишком мало времени. Несколько лет назад она узнала о редкой болезни, которая передалась по наследству. Речь идет о хорее Гентингтона. Как правило, после 30 лет люди с таким диагнозом в прямом смысле слова начинают увядать. Учитывая, что новость сообщили, когда Катя лечилась от рака, жизнь еще раз повернулась на 360 градусов. Но она не опустила руки. Чтобы помочь другим жителям края справиться с болячкой, воспрянуть духом, барнаульская активистка сделала свой проект "Сильнее обстоятельств", а еще в поисках лекарств съездила за рубеж.
"Алтайской правде" наша героиня рассказала, зачем оставляет включенным на ночь сотовый телефон и почему привычная фраза: "Дайте мне время" - для нее на вес золота.
Сильный характер
Героиня "АП" родом из Канска Красноярского края. Так как папа Екатерины был военным, его переправляли из одной точки страны в другую, семья часто меняла место жительства. Потом родители Кати развелись. Мать забрала восьмилетнюю девочку в Барнаул, а отец устроился в Новосибирске.
- У меня было непростое детство, так как мать много пила, мною не занималась. Я мечтала вырасти и помогать людям. После девятого класса отучилась в Барнаульском педколледже. Позже получила корочки психолога, - рассказывает Екатерина Лимаева.
Сегодня ее большого сердца хватает на всех. Екатерина - доброволец. Она помогает барнаульскому приюту для животных "Ласка", участвует в благотворительных акциях. Это лишь часть ее добрых дел.
И все это девушка делает вопреки своей непростой жизненной ситуации. Три года назад Екатерина узнала, что у нее рак. Он передался по наследству от матери. Девушка прошла пять курсов химиотерапии и сейчас находится в стадии ремиссии. Недолечив одну болезнь, узнала о другой.
- Хорея Гентингтона досталась от отца. Барнаульские врачи уверяли, что по женской линии диагноз не передается. На всякий случай поехали вместе с младшим братом Матвеем в Новосибирск, сдали анализы. У него результат оказался отрицательным, у меня - положительным, - продолжает собеседница.
Отец Екатерины Лимаевой умер три года назад. Девушка вспоминает:
- У папы была тяжелейшая форма болезни: атрофия мышц, руки и ноги не слушались, умственное развитие было на уровне пятилетнего ребенка. За ним ухаживала бабушка. Потом не выдержала нагрузки, увезла папу в платный пансионат. Вообще, без родственников больному в такой ситуации не справиться. Что уж говорить о чужих людях. Персонал за ним недосмотрел... Он умер.
Героиня "АП", пытаясь найти способы лечения хореи Гентингтона, выяснила, что на Алтае отсутствуют специализированные центры для таких пациентов. Докторов, знающих эту тему от и до, тоже нет. Девушка решила вывести проблему на федеральный и международный уровни.
С пятой попытки
Признаться в непростом диагнозе способен не каждый, именно поэтому в крае долгое время не было сообщества, где люди с такой болезнью могли поддерживать друг друга, искать ответы на многие вопросы. Екатерина Лимаева, отправляясь в 2018 году на Международный молодежный управленческий форум "Алтай. Точки Роста" (ныне "Алтай. Территория развития"), рассказывать о болячке не планировала. Хотя ее проект "Сильнее обстоятельств", который призывал к объединению жителей края с редкими заболеваниями, уже в какой-то мере говорил сам за себя.
- Не предупредив об особенностях здоровья, на форуме столкнулась с несколькими проблемами. Иногда я теряюсь в пространстве. Могу заблудиться, забыть, куда шла. Возможно, это последствия онкологии или так себя проявляет хорея Гентингтона. Участников распределили по группам и за каждой закрепили куратора, нужно было постоянно держаться вместе. Я вечно отставала. Были неловкие моменты. Признаться в истинных причинах моей дезорганизации не могла, было страшно, - говорит Екатерина Лимаева.
Она пришла на репетицию защиты проекта. Занятие проводил эксперт Алексей Арбузов:
- Алексей спросил, что меня мотивирует? С пятой попытки со слезами на глазах призналась, в чем беда. Растрогалась вся аудитория. В итоге на форуме взяла грант и раскрутила проект "Сильнее обстоятельств". Стала делать фотовыставки с особенными людьми, снимать о них видеосюжеты, вести информационную работу.
В том же году Арбузов организовал сбор средств на поездку Екатерины Лимаевой на ежегодную международную конференцию по болезни Гентингтона в Вену. Попасть на нее - сложное и затратное дело. Так общими усилиями жительнице Барнаула удалось выйти с волнующими вопросами на мировой уровень. В мероприятии участвовали не только медики и ученые.
- В Вене узнала, что российские медики могут пройти практику в ведущих европейских клиниках. Обратилась в краевое Министерство здравоохранения с просьбой подобрать кандидатуру для поездки. Главное условие - нужно хорошо знать английский язык. С этим пока проблемно, - говорит Екатерина Лимаева.
В 2019 году активистку снова пригласили на конференцию, которая проходила уже в столице Румынии - Бухаресте. У девушки не было возможности оплатить билеты и проживание. Поэтому организаторы взяли эти вопросы на себя. Затем проводился аналогичный всероссийский форум в Москве, где Екатерина выступила волонтером благотворительной организации "Редкие люди". Собирались по важному вопросу и на Алтае.
- В Барнауле на встречу пришло около 30 семей, чьи родственники болеют. Так я впервые увидела "своих". Познакомились, теперь держимся вместе, - подчеркнула собеседница.
Любовь спасет мир
Каждый день рождения приближает Екатерину Лимаеву к ситуации, когда болезнь даст о себе знать. Девушка старается не думать об этом, больше помогать людям, совершать добрые поступки. Грустить и опускать руки не дает супруг Павел.
- Это моя надежда и опора, - говорит героиня "АП". - С будущим мужем познакомились на работе семь лет назад. Это была любовь с первого взгляда. Два года встречались, а потом сыграли свадьбу.
У пары три пекинеса. Екатерина шьет им одежду. А еще она любит рисовать, плести из бисера и всегда готова осваивать новые техники. Из-за болезни Кати супругам запретили рожать ребенка. Лимаевы планируют взять малыша из детского дома.
Павел понимает стремление любимой помогать другим, поэтому не обижается, когда посреди ночи раздается телефонный звонок и на том конце провода - обреченный человек, который недавно узнал о своем диагнозе.
- В нашем сообществе "Редкие люди" около 500 человек со всего мира. Каждому нужна поддержка, особенно в первые дни после получения результатов анализов. Самое страшное, что у некоторых возникают мысли о суициде. Те, у кого болезнь начинает проявляться в виде "пьяной походки", расстраиваются, когда подходят полицейские и требуют документы, спрашивают, какой алкоголь пил. Я стараюсь лечить словом, настраиваю на лучшее. Поэтому на связи 24 часа в сутки.
На мой вопрос: "Где брать силы на помощь другим, когда у самой такая непростая ситуация?" - Екатерина не задумываясь отвечает: "Даже в плохом я ищу хорошее. Сколько добрых дел впереди! Я искренне верю, что таблетка от хореи Гентингтона найдется. Пока есть время, я все для этого сделаю".
Справка
Хорея Гентингтона - редчайшее генетическое заболевание, поражающее нервную систему. Оно проявляется спонтанно у людей старше 30 лет. Характеризуется внезапными неконтролируемыми движениями, которые совершаются из-за нарушения связей в головном мозге. Болезнь прогрессирует и пока неизлечима.
