Маленькой екатеринбурженке со СМА собрали 2,4 миллиона долларов на лекарство
Родители екатеринбурженки Ани Новожиловой сообщили о завершении сбора средств на самое дорогое в мире лекарство. Свердловчане получили от благотворителей 2,4 миллиона долларов, об этом они рассказали на своей странице в соцсети.
Выражаем огромную благодарность Владимиру Сергеевичу Лисину, который взял на себя остальные расходы. Спасибо за семь рукопожатий - Евгению Вадимовичу Ройзману и Лейле Гусейновой, написано в посте.
По словам родителей, клиника согласилась снизить стоимость лечения, и 20 февраля сбор средств был закрыт. Помощь в сборе также оказали спортсмены ФК «Урал», записав видеообращение.
У девочки диагностирована СМА, это тяжелое заболевание, которое успешно лечится, но за пределами России. В США таким пациентам вводят лекарство Zolgensma, стоимость препарата - 160 миллионов рублей.
Напомним, ранее родителей маленькой Ани вызвали в СК. Правоохранителей заинтересовал пост в соцсети о сборе денег. Однако после общения представители ведомства убедились, что в России не осуществляется финансирование лечения детей со СМА.
Ранее в Красноярске умер двухлетний мальчик с этим диагнозом. Ребенок не дождался помощи. Его отец вышел на пикет к зданию правительства. После этого СК региона возбудил два уголовных дела по статьям «Причинение смерти по неосторожности» и «Халатность, повлекшая по неосторожности смерть».
