Фонд «Радуга» рассказал о жизни омского мальчика с дистрофией Дюшенна
Представители фонда «Радуга» рассказали о жизни мальчика с миодистрофией Дюшенна (МДД). Для омича с редким и финансово затратным заболеванием открыт сбор средств.
Иван Гладков не знает о своем диагнозе. Мальчик испытывает боль в ногах и спрашивает мать, будет ли он сидеть в инвалидном кресле. Женщина не хочет травмировать впечатлительного ребенка, поэтому скрывать от него правду, хотя некоторые врачи часто при нем начинают рассказывать об ужасах болезни.
Генетическое заболевание обычно проявляется в 5-6 лет. К 10 годам больные дети начинают передвигаться на костылях, к 12 - в инвалидных колясках. В период с 16 до 18 начинаются проблемы с дыханием. Смерть наступает в 20-30 лет.
Иван немного отставал в развитии, позже начала держать головку и переворачиваться, но врачи не считали проблему критичной. Мальчик начал ходить в 1,1 год, но мать сразу заметила странности в походке. Ребенок быстро уставал и жаловался на боль в ногах. Медики подозревали цирроз печени и мозговую дисфункцию. Генетик только развела руками.
В 7 лет новый педиатр направила ребенка на дополнительное обследование, показавшее дистрофию Дюшенна. Лекарства от заболевания нет, но женщина надеется, что его все-таки разработают и ее ребенка вылечат. Взяться за Ивана согласны клиники в США и Германии, но у его матери Анастасии нет таких денег. Родители маленького пациента залезли в кредиты и показали сына итальянскому врачу Марчелло Виланову. Он ничего не обещал, но поругал семью за отказ от ортезов.
За последний год ребенок сильно поправился. Скрасить одиночество ему помогает сестра Ангелина и компьютерные игры. Женщина узнала об экспериментальном препарате стоимостью в 70 млн. Анастасия хотела продать органы, чтобы вылечить сына. Эффективного лекарства по-прежнему нет, но надежда осталась.
Сейчас Ивану нужны откашливатель и коляска с электрическим приводом. Оборудование стоит 1 679 475 рублей. Как помочь семье, можно узнать на сайте фонда «Радуга».
