Страдающие непереносимостью глютена дети будут получать пособие в тысячу рублей
В эти минуты проходит заседание рабочей группы комитета Саратовской облдумы по социальной политике.
Присутствующие рассмотрели проект ЗСО "О ежемесячной денежной выплате гражданам, воспитывающим детей, страдающих целиакией". Речь идет о генетически обусловленном нарушении пищеварения, которое связано с непереносимостью глютена.
Как пояснила и. о. спикера облдумы Ольга Болякина ("ЕР"), в облдуму поступали обращения родителей, дети которых страдают от данного заболевания, и которым требуется безглютеновая диета (лекарства от данного недуга не существует).
Если диету - а она достаточно дорогостоящая - не соблюдать, наступают необратимые последствия для организма, пояснила депутат, добавив, что законопроектом предлагается установить с 1 января 2021 года ежемесячную денежную выплату в размере 1 тыс. рублей (вплоть до достижения детьми 18-летнего возраста).
Всего на территории области проживает 96 детей, у которых диагностирована целиакия. Выплата пособия потребует дополнительных затрат из облбюджета в сумме 1 млн 152 тыс. рублей.
В свою очередь, уполномоченный по правам ребенка Татьяна Загородняя добавила, что из-за необходимости специальной диеты ежемесячно на питание больного тратится больше (безглютеновые продукты стоят в 2-3 раза дороже), чем на обычного ребенка, и поблагодарила депутатов за понимание проблемы.
Представитель облпрокуратуры Иван Гусев поддержал документ концептуально и предложил внести в законопроект поправку, которая предусматривает право на выплату и тех детей, которым диагноз уже поставлен на момент вступления закона в силу (чтобы не проходить обследование дополнительно).
Замминистра здравоохранения Денис Грайфер обратил внимание на то, что болезнь действительно неизлечима и очень опасна, а число больных постепенно растет. При этом для страдающих целиакией пациентов опасно попадание в организм глютена даже в незначительных количествах, например, на ноже, которым режут разные - глютеновые и безглютеновые - продукты
Облдеп от КПРФ Александр Нараевский поинтересовался, нельзя ли давать таким больным инвалидность.
"Ваша инициатива достаточно хорошая, но у нас инвалидность дается на основе определенных признаков, а процедура и критерии утверждены приказами. Если вы выйдете с инициативой по изменению федеральных приказов, то, я думаю, областной минздрав может поддержать ее", - ответил замминистра здравоохранения.
Еще один депутат-коммунист Александр Анидалов поинтересовался, как быть с теми больными целиакией, который достигли совершеннолетия.
"Мы исходили из того, что человек с 18 лет может выходить на работу", - ответил председатель думского комитета по соцполитике Иван Дзюбан ("ЕР"), пояснив, что эти люди (по своему развитию) - "такие же, как все", однако согласился с тем, что они вынуждены больше тратиться на питание.
Грайфер добавил, что неправильное питание приведет к инвалидизации больного и оформлению соответствующего статуса, на что Анидалов предложил не доводить до этого, распространив льготу и на взрослых.
