Бесконечная переписка: как родители Миланы пытаются получить помощь от минздрава
В Калининграде полуторагодовалой Милане Семеньковой врачи поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА). Несколько врачебных комиссий назначили ребенку препарат «Спинраза». Получить лекарство, годовой курс которого стоит порядка 750 тыс. долларов, на льготной основе семье пока не удалось. Время было упущено - мышцы ног у девочки все больше атрофировались. Сейчас родители Миланы собирают деньги на «самый дорогой укол в мире» - дозу препарата «Золгенсма», стоимостью 2,15 млн долларов. Всего один укол этого лекарства, сделанный до двух лет, даст девочке шанс на полноценную жизнь. В адрес семьи начали звучать обвинения в том, что они намеренно отказываются от более дешевого лечения. «Новый Калининград» собрал все, что известно об этой истории.
Милана родилась 29 августа 2018 года. Это первый и долгожданный ребенок в семье калининградцев Владислава Семенькова и Виктории Кашубы. По словам родителей, сначала и они, и медики были уверены, что девочка здорова. Однако к семи месяцам Милана начала отставать от сверстников в том, что касалось двигательного развития: не ползала, не пыталась вставать на ножки. Сначала родители надеялись, что это временная задержка, но вскоре обратились к медикам. К 11-ти месяцам девочка прошла обследование и сдала все анализы, но проблема так и не была ясна.
Генетический тест Милане был сделан 9 октября 2019 года. Результат показал, что у девочки спинальная мышечная атрофия II типа (СМА). Это генетическое заболевание встречается у одного из 6-10 тысяч новорожденных и на сегодняшний день считается неизлечимым. Выражается болезнь в задержке или даже полной остановке моторного развития. Из-за дефектного гена в организме нарушается выработка белка SMN. Без этого белка нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус, отмирают. Сигнал в мышцы ног, спины и отчасти рук не идет - они постепенно атрофируются. Отсутствие мышц пресса и спины приводит к обширным искривлениям позвоночника, что усугубляет и без того затрудненное дыхание. Человек со II типом СМА может есть и сидеть, но не ходит самостоятельно. Продолжительность его жизни зависит от степени ослабленности мышц, обеспечивающих дыхание. По данным «Центра фармакоэкономических исследований», в 2019 году в России было зарегистрировано более 800 человек с СМА.
16 октября 2019 года семья Семеньковых пишет обращение в Министерство здравоохранения Калининградской области с просьбой обеспечить ребенка препаратом «Спинраза» (нусинерсен). Этот препарат стал первым зарегистрированным в России лекарственным средством, использование которого способствует замедлению развития СМА. Цена одного флакона «Спинразы» может достигать 125 тыс. долларов, а стоимость первого года терапии составляет около 750 тыс. долларов. В России предельная отпускная цена на препарат пока не зарегистрирована. Из ведомства, по словам Виктории Кашубы, пришел ответ, что «на складе в России препарат „Спинраза" появится только к концу 2019 года и для его назначения необходимо заключение врачебной комиссии». И самое главное, там отмечалось, что СМА «не включена в перечень видов заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства отпускаются по рецептам врачей бесплатно».
Поскольку в федеральный бюджет 2020 года не заложены средства на лечение пациентов со спинальной мышечной атрофией, то, по идее, обязанность закупать препарат «Спинраза» лежит на региональных властях. В фонде «Семьи СМА» отмечают, что этой зимой некоторые регионы впервые начали предоставлять терапию пациентам, но пока речь идет только о единичных закупках.
В ноябре 2019 года Милану обследуют в московском Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева. Там девочке подтверждают диагноз, и 14 ноября врачебная комиссия в институте «по жизненным показаниям» назначает ей препарат «Спинраза».
Семья пишет обращение в Департамент здравоохранения Москвы, который перенаправляет его в минздрав Калининградской области. «В ответе, который нам пришел 14 ноября из министерства здравоохранения области, указывалось, что необходимо решение заседания врачебной комиссии с учетом медицинского персонала, специализирующегося на лечении спинальной мышечной атрофии. Хотя эта комиссия уже была, и на основании ее решения было направлено письмо в департамент. Министерство рекомендовало обратиться в медицинскую организацию по месту нашего прикрепления», - рассказывает мама Миланы.
В конце ноября семья вновь пишет в региональный минздрав обращение, к которому прикладывает заключение комиссии о назначении лекарства. А в начале декабря 2019 года Семеньковы обрашаются с письмом к губернатору Антону Алиханову с просьбой «помочь организовать лечение» Миланы. «Но нам снова пришел ответ от областного министерства здравоохранения, потому что обращение к губернатору было переадресовано им. И снова нам предлагалось пройти врачебную комиссию, - уверяет Виктория Кашуба. - Потом, нам Алиханов говорил: „Мы стараемся". Но вот уже три месяца прошло...».
9 декабря Милана проходит медицинскую комиссию в детской поликлинике № 6 в Калининграде, которая подтверждает диагноз и назначения. И вновь семья письменно обращается в региональный минздрав, приложив к письму протоколы уже двух медкомиссий. «В общей сложности нами было составлено в 2019 году четыре обращения в министерство здравоохранения. Однако на все эти письма приходил один и тот же ответ - текст письма от 14 ноября, где нам разъясняют, что необходимо заключение врачей. Также мы писали полномочному представителю президента, но и это обращение было спущено в региональный минздрав, - говорит Виктория Кашуба. - Если бы поддерживающая терапия „Спинразы" была предоставлена моему ребенку после его назначения, то у Миланы удалось бы сохранить навыки ползать. Дальше все становится только хуже».
Параллельно Семеньковы консультируются с американскими медиками. Только в США зарегистрировано лекарство «Золгенсма» - первый препарат генной терапии, разработанный для лечения СМА. «Золгенсма», в отличие от «Спинразы», не замедляет на время прогрессирование болезни, а устраняет ее причину путем замены дефектного или отсутствующего гена. Инъекцию препарата необходимо ввести больному до двух лет и всего единожды. Стоит одна доза «Золгенсмы» 2,1 млн долларов (порядка 150 млн рублей). Однако, по подсчетам семьи, этот укол обойдется в итоге дешевле, чем постоянное лечение «Спинразой», которую необходимо принимать курсами на протяжении всей жизни больного.
Не дождавшись помощи от государства, семья Семеньковых объявляет сбор денег на самый дорогой укол в мире. «Все время бороться за „Спинразу"... Вы сами видите, как утомительна и безрезультатна эта борьба. Нами было принято решение открывать сбор на „Золгенсму". Да, это огромная сумма, но это шанс для моего ребенка стать здоровой», - поясняет Виктория Кашуба.
По Калининграду прокатывается волна флешмобов: люди фотографировались с хэштегом «милана_живи», записывали видеобращения, выходили с плакатами на улицу и даже выстраивались в «живой» хэштег на площади возле Дома Советов.
В городе прошли благотворительные концерты и стендап-выступления. Поддержать благотворительную акцию призвали многие знаменитости: Владимир Сычев, Ирина Забияка, Алексей Климушкин,, Глафира Тарханова, Артем Ткаченко, Анна Семенович, Кирилл Зайцев, Инна Жиркова, спортсменки калининградского «Локомотива» и другие. На данный момент Семеньковым уже удалось собрать порядка 16 млн рублей.
Помимо слов поддержки в адрес семьи Семеньковых также были озвучены и обвинения в том, что они игнорируют возможность обеспечить Милане более дешевое лечение. «Люди требуют объяснений. У них возникают вопросы: „А вы обращались?". Обращались и есть ответы. Мне люди пишут и уверяют, что они звонили в минздрав. Якобы им там сказали, что нам что-то предоставляли. Нам не хочется сейчас ругаться с минздравом и что-то доказывать, потому что в такой ситуации делается только хуже ребенку», - рассказала «Новому Калининграду» Виктория Кашуба.
При этом родители отмечают, что никогда не отказывались от другой терапии и не прекращают попыток получить на льготных условиях препарат «Спинраза». «При этом мы будем продолжать собирать деньги на „Золгенсмау". Потому что именно этот укол восстанавливает сломанный ген и нам не придется ежегодно подвергать Милану болезненным процедурам по введению препарата „Спинраза"», - говорит Виктория Кашуба.
В начале 2020 года с помощью юристов родители Миланы составили новое письмо в минздрав, которое было зарегистрировано 15-го января. «В письме мы снова просим обеспечить лечение препаратом „Спинраза" и снова прикладываем копии протоколов всех имеющихся врачебных комиссий. Мне очень хочется верить в то, что наша переписка с минздравом закончится положительно. Но если этого не произойдет, мы будем вынуждены обращаться в органы прокуратуры и Следственный комитет. Но все это отнимает у нас очень много времени, а главное - отнимает здоровье моего ребенка».
Семеньковы, как и многие семьи из других регионов, воспитывающих детей с СМА, намерены добиваться включения «Спинразы» в реестр высокозатратных нозологий, лекарства для лечения которых оплачиваются из госбюджета. «Мы собираем подписи под петицией, это все будет отправлено президенту. Мы сделали кучу заявлений. Мы будем бороться, потому что я знаю о том, что даже в регионе мы не единственные. Мне уже звонили две мамочки, которые также приехали из Москвы и у них такой же диагноз - и им никто ничего не предоставляет. За них я тоже буду бороться, - говорит Виктория Кашуба. - Такая ситуация, насколько я знаю, во всех регионах. Вот недавно, так и не дождавшись „Спинразы", умер мальчик - его родители также писали во все инстанции, и им также кидали отписки».
По данным фонда «семьи СМА», с начала 2020 года в России уже трое детей с СМА скончались, не получив необходимого лечения.
Помочь семье Семеньковых собрать деньги на лечение Миланы: Сбербанк - 4276 2003 4016 0782 (VIKTORIA KASHUBA) или по номеру телефона +7 (921) 106-38-92, QIWI кошелек - +7 921 106-38-92, PayPal - [email protected]
Текст - Екатерина Медведева / Новый Калининград
