Калининградцев просят помочь собрать деньги на лечение девочки с редким заболеванием
Благотворительный фонд «Берег надежды» объявил сбор средств на лечение 8-летней калининградки. У Киры врожденный порок - синдром Клиппель-Треноне (дисплазия магистральных вен, ангиокератома наружной поверхности правого бедра). Это очень редкое прогрессирующее заболевание. Если не заниматься лечением, то болезнь будет только усугубляться.
«Всю беременность я чувствовала себя совершенно нормально. Все анализы и обследования были в норме. Но так случилось, что при рождении у Киры сразу была на правой ножке обширная кавернозная гемангиома (как сказали врачи), - рассказала мама девочки. - В итоге оказалось, что у дочки - открытая поверхностная вена по эмбриональному типу, по которой идет кровоток».
Когда Кире было 4 месяца, ее обследовал профессор Санкт-Петербургской педиатрической академии, диагноз подтвердили. В сентябре 2013 года девочка прошла полное обследование, прошла консультации у профессора и доцента. В результате медики предложили ампутацию ноги. Мама начала искать узких специалистов за границей, пообщалась с родителями и в итоге нашла доктора, который помог многим российским семьям.
В течение полутора лет пятно регулярно кровоточило, кровь «била фонтаном». Осенью 2014 года Кире сделали первую операцию в Германии, в университетской клинике г. Регенсбург, удалось снять давление в ноге.
«В 2014, 2015, 2017, 2019 годах Кире помогал профессор, радиолог Вальтер А. Вольгемут в Германии. В 2014, 2015 годах - университетская клиника г. Регенсбург, в 2017, 2019 - университетская клиника г. Халле. (профессор переехал в другой город). Мы поддерживали и старались делать все, что необходимо, чтобы болезнь не прогрессировала, - рассказала мама. - Но к нашему огромному сожалению, болезнь прогрессировала в брюшную полость в 2017 г. Вена, которая не давала никаких прогнозов, расширилась, и это был прямой путь для тромбов, от ножки к легочной артерии. Мы очень вовремя приехали к профессору в августе 2017 г. Нам поставили так называемые «ловушки»».
С последней операции, сделанной в апреле 2019 года, прошло больше полутора лет, и Кире нужно двигаться дальше. Последнее склерозирование, видимо, не помогло: жуткие боли преследуют малышку, Кира постоянно на обезболивающих.
Ее мама нашла специалиста в Гамбурге. Профессор всю свою жизнь занимается сосудистыми патологиями. Стоимость операции готов оплатить другой фонд, но перед операцией и после нее маме и девочке необходимо находиться рядом с клиникой - 2 недели до и 2 недели после.
Сумма к сбору - 300 000 рублей (это проживание рядом с местом лечения до операции и после операции). Если вы готовы перечислить посильную для вас сумму на лечение Киры, это можно сделать здесь.
