В Правдинске мальчик со СМА не получил «Спинразу», его отец сходил к Генпрокурору
Житель Правдинска пришел на личный прием к Генпрокурору Игорю Краснову во время его визита в Калининград с жалобой на отсутствие препарата «Спинраза». Об этом в пятницу, 18 сентября, пишет ГТРК «Калининград».
Сын Руслана Ледовского болен спинальной мышечной атрофией (СМА) II типа. В марте 2020 года невролог Детской областной больницы назначил ребенку «Спинразу», но мальчик препарат еще не получил.
«На встрече нам сказали, что даны поручения ответственным лицам. Мы надеемся, что сейчас все пойдет живее гораздо. Очень надеемся. Препарат останавливает развитие СМА. Он восполняет недостающий белок. Там сложные медицинские формулы. И тогда уже можно будет думать о какой-то реабилитации», - сказал Ледовский. Генпрокурор Игорь Краснов поручил прокурору области «принять срочные меры», сообщает гостелерадиокомпания.
Проблема с закупкой «Спинразы» - общероссийская. Это крайне дорогостоящий препарат, а его закупкой обязали заниматься регионы, бюджеты которых на такие траты не рассчитаны.
В этом году «Спинразу» купили для двоих детей в регионе - Миланы Семеньковой и Трофима Майсюка, истории которых мы подробно рассказывали. За 79 млн рублей купили 50 доз препарата с расчетом обеспечить Милану и Трофима на два года. Первые три инъекции «Спинразы» проводятся пациентам с интервалом в три недели. Далее с интервалом месяц, и затем препарат необходимо будет вводить пожизненно каждые четыре месяца.
